罕见病医生：与7000种疾病赛跑

每周，北京大学第一医院神经内科袁云主任要接诊约百位罕见病患者。他常常会为因各种原因而延误诊断的患者惋惜。

一位患免疫性坏死性肌肉病的姑娘，从3岁开始被地方医院误诊，到33岁才确诊，目前已完全瘫痪，靠轮椅和呼吸机维持生命。

目前已知的罕见病已超过7000种，全球约有3亿人受罕见病影响。对于医生和科研人员来说，这是他们竞相求解的医学塔尖上的难题。

"罕见病罕见，罕见病专家更罕见"，这一事实短期内无法改变。但正是这些医学专家的不懈努力，为无数罕见病患者带来了希望的曙光。