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与渐冻症抗争的1000天

2021年的夏天,我被确诊为渐冻症。那一刻,仿佛整个世界都塌了。

从最初的不敢相信,到慢慢接受现实,我经历了人生最黑暗的时光。但在家人的陪伴和医护人员的帮助下,我开始学会与疾病共处。

现在,虽然我已经无法自由行走,但我用眼动仪坚持写作,记录生活中的每一份感动。我相信,只要心不死,希望就在。

感谢所有关心罕见病患者的朋友们,你们的爱给了我们继续前行的力量。

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每一个故事都值得被倾听,您的经历可能会帮助到其他患者和家庭。

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