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乙肝女性结婚、生育及生存状况调查报告

中华女子学院06级女性学系  女性问题研究小组

张皓 曾莹 吴越

（节选）

（二）．调查对象

本调查对象为24至35岁的乙肝女性。由于本次调查主要设涉及姻家庭和生育两方面的内容，根据北京市平均生育年龄（28.83岁^[4]），故本小组将年龄为24至35岁（包括24岁及35岁）的乙肝女性作为调查对象。需要进一步说明的是本次调查的乙肝女性既包括乙肝病毒携带者，也有包括慢性肝炎患者。另外，本次调查的对象均为已经到医院就诊的乙肝女性，仍不知道自己为乙肝病毒携带者的女性不包括在本次调查的对象之内。

（三）．调查方法

本项目是于07年10月向北京益仁平中心申请下来的后开始的，并在益仁平的资金支持下最终于08年4月完成的。在此期间，本小组经历了乙肝知识培训及调查准备阶段，实地调查阶段，资料录入及整理阶段，和报告写作阶段。由于本小组成员均为在校学生，故小组成员多利用周末时间进行活动。

本调查结合了定量和定向两种研究方法，以24-35岁的患有乙型肝炎的女性为调查对象。在样本的收集方面采用的非概率抽样，以偶遇的形式在北京地坛医院门诊部和妇产科分发问卷。根据研究目的，本研究小组和北京地坛医院相关专家把指标定为（1）个人信息（2）乙肝一般知识（3）婚姻（4）生育（5）治疗（6）就业（7）患者需求七个部分，并进行详细的操作化。调查结束后，本研究小组对每份调查问卷进行编码，并建立数据库，通过Access对数据进行了分析和整理。经整理，本次共分发219份调查问卷，有效问卷196份，有效率为89.5%。

但由于本次调查属于探索性调查研究，故在深入性这方面有所不足，另外鉴于个别选项设置可能有欠妥之处以及调查场地的限制，一些数据可能出现偏差。

（四）．调查报告分析

1．一般状况

本调查受访者（问卷不合格的排除在外）的年龄均在24～35岁之间，平均年龄为28。受访者的学历普遍较高，其中：小学学历3人(1.5%)，初中学历10人(5.1%)，高中学历35人(17.9%)，大专以上学历148人(75.5%)。在受访者中，未婚者44人（22.5%）,已婚者152人（77.5%），已生育者74人（37.7%），在受访者中，有部分怀孕中的乙肝女性，在这里不做单独统计。

2．乙肝认知情况

受访者中有122人不知道自己感染乙肝病毒的途径，占62.2%；有49人为母婴传播，占清楚自己传播途径者的25%。本组受访者中有109人(占55.6%)为乙肝病毒携带者，无明显临床表现。有143人(73.0%)因婚检或体检发现感染，说明体检和婚检对个人来说是确诊乙肝的主要途径。

尽管本组调查的人群学历普遍较高，而且本人均为乙肝病毒感染者，并已经在医院就医，但仍有80.6%的受访者不清楚乙肝传播途径或对乙肝传播途径存在误区，只有38人(占19.4%)对有关乙肝传播途径问题的回答完全正确。有34%的和51%的人认为乙肝可以通过一起吃饭或饮水等消化道途径传播，还分别有16%和24%的人认为和乙肝一起居住，用一个马桶会被被感染，有53%的人认为乙肝可以通过蚊虫叮咬而感染。对于乙型肝炎预防知识的问题的回答完全正确只有8人(4.1%)；其中有15人(0.77%)不知道乙型肝炎疫苗是预防乙肝最好的方法，有42人(21.4%)不能正确说出乙肝疫苗的接种次数，有24人(12.2%)不知道我国所有新生儿都要接种乙肝疫苗，有23人(11.7%)不知道乙肝配偶可能通过接种疫苗来预防乙肝感染，有167人(85.2%)把婚后使用安全套作为预防乙肝感染的好方法，甚至有1人认为乙肝病毒感染者应该隔离。此外还有113人（57，9%）不知道正确的阻断乙肝母婴传播的方法，有31人（16%）认为乙肝女性需要把乙肝完全治愈后再生育，有6（3%）人错把母亲注射乙肝疫苗当成阻断乙肝母婴传播的预防方法。

而科学证明，乙肝的传播途径主要有血液传播、母婴传播、性传播、医源性传播。因此，日常的生活接触，共住房间，共用水杯，一起吃饭，共用马桶均不会传染乙肝。实验也已表明，蚊子的叮咬也不会导致乙肝的传播。在性生活中，只要注射过乙肝疫苗，拥有抗体也是不需要使用安全套的。可见即便是高学历的患者，在乙肝的基本知识方面仍存在很带漏洞，也对乙肝缺乏科学的认识，乙肝知识的科普还有很长的路要走。

3．婚姻及家庭压力

本组受访者中，未婚44人(22.4%)，已婚152人(77.5%)，未调查到离异者。多数乙肝育龄女性都表示感受到乙肝病毒感染给自己恋爱、婚姻和家庭带来的压力。在调查中，我们发现在恋爱时期，35.7%的女性非常担心乙肝会影响自己的婚姻，36.2%的女性表示有点担心，只有11.7%的女性表示不担心乙肝会影响自己的婚姻，另有16.3%的女性表示没有想过或不清楚。从这组数据中可以看出，乙肝女性对恋爱和婚姻存在普遍的担心和不安。

4．乙肝女性在恋爱婚姻中的顾虑

乙肝女性在恋爱、结婚的过程中，最大的担心是自己会把乙肝传染给他人。这种担心会随着恋爱前、恋爱中、及结婚后三种阶段的具体表现而有所不同。

在恋爱前，乙肝女性对传染给男友和传染给后代的担心基本持平。这时候的乙肝女性处于恋爱假象阶段，她们对身体状况可能给恋爱带来影响并没有切身的感受，因此，对男友和孩子重视程度仅体现了两者对她们的重要性。

但在恋爱中，情况发生了变化。担心乙肝会传染给男友的人数上升到了142人（72.4%），与恋爱前的73人(37.8%)相比上升了近一倍。这是由于密切亲密接触传播和性传播均为乙肝传播中的两种重要途径，而在实际恋爱中，性接触的可能性加大，且情侣间本身就存在亲密接触，这使乙肝女性对传染给男友的担心大幅增加。但研究证明，只要同伴注射了乙肝疫苗，产生了抗体，性传播途是完全可以被阻断的。这种担心和认识上的误区，在一定程度上也表明受访者对乙肝传播知识认识上的漏洞。

而在婚后，由于中国传统结婚生子的思想，孩子成了最现实、也是全家人最关注的话题，一方面，由于母婴阻隔的知识并没有在全国普及，乙肝女性担心传染给孩子而延期怀孕，在我们的调查中，就有患者向我们反映她们之前一直不知道乙肝女性是可以生出健康的宝宝的。另一方面，“不孝有三，无后为大”的传统生育观念对女性无声得批判，使乙肝女性承受了巨大的压力。因此，此阶段中，担心会传染给孩子的人数达到了127人（76%），与前两个阶段（恋爱前39%，恋爱中40%）相比，上升了一倍多。

在本题的选择答案中，选择较少的是“担心传染给男友（丈夫）的家人”以及“自己发病”。对于把乙肝传播给男友（丈夫）家人的担心较少，是合理的，我们解释如下：乙肝女性和男友（丈夫）家人的接触毕竟不是那么多，根据乙肝传播的几种重要途径，我们可以看出乙肝女性把乙肝传染给男友（丈夫）家人的几率基本是不存在的。但我们认为，对于自己今后会发病的较少担心则有些不合理。乙肝发病几率为三分之一，就是说一定会有相当一部分的乙肝女性会面临这种问题，可是乙肝女性却把这种担心更多的放在了男友（丈夫）和孩子身上。笔者认为，一方面，从压迫的视角来看，社会对乙肝患者病态的恐惧和歧视对乙肝患者形成了压迫。首先社会对乙肝传播地夸大性恐慌让乙肝患者对自己得病的事实有非理性得认识——“即生病是一种错误，我们不能害了别人”其次社会中对乙肝的普遍病态恐惧又让乙肝患者认为既然无法变强大，不如压抑地接受的误解。另一方面，从社会性别的角度来看，女性往往被塑造成是无私的，关心他人的人。特别是当女性处于恋爱和婚姻家庭中，她们往往将丈夫，男友，孩子的位置放在比自己显眼的地方，因此这也可能造成她们更关心他人而非自己。

（２）乙肝对女性在恋爱婚姻中影响

在问及初恋时是否想隐瞒自己的疾病时，我们发现有24.1%的乙肝女性表示想隐瞒自己的病。有36.9%的乙肝女性明确表示不想隐瞒自己的病。另有16.9%和22%的乙肝女性表示想顺其自然和不清楚或没有想过此问题。而当她们向恋人说出自己为乙肝病毒感染者时，也常常会经过一系列的思想波折和斗争，有时也会因为说出自己有乙肝而导致恋爱的失败。在调查中，有32人（16.7%）向我们表示曾经有因为乙肝而恋爱失败的经历。

从中我们可以看出，乙肝对于女性在恋爱和婚姻上有很大的影响，由于社会给她们的种种压力，和她们自己对未来的各种担心，使她们中的相当一部分人，在初恋时想隐瞒自己的病。而在不想隐瞒的36.9%的乙肝女性中，又有许多人因为自己对乙肝的认识不够正确而造成恋爱上的挫折。有一位受访者在交上男朋友后，可能是为了考验他的爱情，也可能不想向她的男友隐瞒真情，她很诚实地告诉了男友自己是乙肝病毒感染者。由于受到“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲的错误宣传，她对男友说：“将来我很可能发展为肝硬化，也可能发生肝癌。”等她说完后，小伙子很有礼貌地对她说要回去想一想，以后就再也不见面了。后来，一位医生了解到这种情况，对他们进行了乙肝知识的宣传，最终使他们结了婚。

在关于家庭的调查中，有40.0%的乙肝女性感受的了家庭的压力，41.4%的乙肝女性表示乙肝影响了自己同其他家人的交往与接触。在对性生活影响的调查中时，回答有影响比例为23.1%，说明乙肝对乙肝女性家庭生活的影响还是比较普遍的。

一位受访者告诉我们，由于感染乙肝，她在家中明显地受到歧视。吃饭不能和大家在一起，到亲戚朋友家都只能坐在一边，单用一只碗，由丈夫帮着夹菜，因此受到很大伤害，从不愿意出门。             

有一位受访者在很小的时候就感染了乙肝病毒，但肝功能一直正常。由于平时工作和学习都未受到影响，所以她并没有在意，也从未经过治疗。去年，她交了一个男朋友，交往了半年，相处得很好，还相互拜访了对方的父母，并决定登记结婚。但在婚前检查时，原没有被注意的乙肝病毒感染，却成为他们婚姻的障碍。在男友父母的极力反对之下，他们分手了，留给她的只有痛苦。

在乙肝女性的婚姻压力中，乙肝女性的心理是很矛盾的，一方面乙肝女性非常担心男友（丈夫）的父母对她们的看法，但一方面她们又不想隐瞒自己的病情。在调查中68.9%的乙肝女性表示自己男友（丈夫）的父母知道自己的病情。可见虽然有很多的担心，大部分的乙肝女性都不愿意隐瞒自己的病，而更愿意以更坦诚的心面对婚姻和家庭。但我们还应看到由于各种压力和歧视，仍有30.0%的女性想对男友（丈夫）的家庭隐瞒自己的病，而这种隐瞒不仅造成了乙肝女性心中的很多不安和压力，甚者可成为日后家庭中的隐患。

调查中的一位女性结婚夫妻关系和睦，但害怕公婆对乙肝歧视，她一直没有把乙肝病毒感染的情况告诉自己婆婆。在我们调查时她已经怀胎十月，马上临产。但由于害怕婆婆知道她在北京地坛医院生产，天天发愁，夜不能寐，甚至要求医生剖腹产，提前把孩子取出来。因此给丈夫出了难题，几乎影响了全家的正常生活及孩子的出生。经过医生反复做她的工作，告诉她其危害性，最后由医生做婆婆的工作，终于达到婆婆的理解，愉快、顺利地生出了孩子。

在调查中我们还发现了另一矛盾之处。一方面，乙肝女性多害怕因婚检或其他方式将自己的疾病告诉别人（她们中30%想隐瞒公婆，60%以上不想告知男友或感到犹豫），但一方面，我们发现63.3%的绝大多数乙肝女性都表示愿意去婚检，真正反对婚检的乙肝女性只有3%。这表明多数乙肝女性能都理解婚检的初衷，也希望通过婚检有一个更健康的婚姻，及渴望健康的丈夫的心情。

通过我们的调查，我们可以看出乙肝对恋爱婚姻及家庭的影响还是比较普遍和严重的。对恋爱和婚姻，乙肝女性常怀有复杂、矛盾的心理，如果社会能多一点对她们的包容，家庭多一点对她们的理解，少一份无知和歧视；乙肝女性自身多一份对身体的了解，少一份不必要的恐慌，她们在恋爱婚姻中的压力一定也会有所减少。

4．生育压力

我们在对她们进行生育状况的调查时发现，本组受访的152已婚的人中，已生育者只有73人(占48.0%)，明显低于北京同龄一般女性68%的生育率^[4]；她们生育的平均年龄为29.91岁，明显高于同一城市同龄一般女性的生育年龄的28.83岁^[4]。其主要原因是因为乙肝不敢生育或推迟生育。82位已婚女性表示有过放弃生育的念头，有70人因乙肝推迟生育，29人有过因乙肝而人工流产的经历，其中9人2次或多次人工流产。但她们中只有60人表示，如果不生育其丈夫会同意，仅有22人表示如果不生育其丈夫的父母会同意。由于其中一些人因在接受调查时其丈夫也在场，可能会在一定程度上影响数据的准确性。一位来自天津的女性告诉我们，她的丈夫在婚后知道她有乙肝，在欺骗她做了人流手术后与其离婚。许多女性来到北京地坛医院的目的就是为了治好乙肝，生出一个健康的孩子。

为了能够生出健康的孩子，她们中有73人经历过错误的治疗或使用过假药。有一位受访者从南方某城市专程来北京治病，说是如果不治好乙肝，其婆婆就认为她不能生出健康的孩子，她就不能再回到这个家去了。但她们中的大多数还不知道，目前全世界都没有能够根治乙肝的药物，而且通过乙肝疫苗等预防措施，乙肝女性完全能够生出健康的孩子。乙肝女性生育中的剖腹产率非常高，40例乙肝女性的生产方式调查显示，27例为剖腹产(占67.5%)，而北京另一家三级甲等医院的报告显示，2005年的剖腹产率为53.68%^[5]。剖腹产的增加不仅增加了乙肝女性的经济负担，也增加了她们的生育风险。

尽管我国的《慢性乙型肝炎防治指南》指出，乙肝母亲所生的新生儿“在出生12小时内注射乙肝免疫球蛋白和乙型肝炎疫苗后，可接受母亲的哺乳”[1]。但乙肝女性产后的母乳喂养率极低。我们调查的人群中，只有6人给自己的孩子采用母乳喂养，有11人仅给孩子喂过少量的母乳，两者相加仅占乙肝已生育女性的23.3%。而我国要求达到的新生儿母乳喂养率为75%，上海一家三级甲等医院所生的新生儿母乳喂养率为50%。其实她们并不是不想给孩子喂奶，而是害怕把乙肝传染给自己的孩子，有45人在孩子出生后甚至不敢与孩子过分亲密，有10人表示因为不能给孩子喂奶她们的心里非常难受。这些因素严重地损害了乙肝女性在家中的地位。

乙肝女性的生育压力除我们上述调查的内容以外，我们还发现因为其他医院不收乙肝产妇，她们只能在指定的肝病专科医院生育，而不能像其他产妇一样就近生育。因此，她们在十月怀胎期间都要比其他孕妇多跑许多路，定期到医院进行产前检查。而且由于能够收治乙肝产妇的医院很少，她们的就医的困难很大。医院少，乙肝孕妇人数多，造成她们挂号难，看病难和住院难。我们调查时，她们纷纷表示出改善她们的就医环境的渴望。

5．治疗压力

经过调查我们发现，有75%的乙肝女性都有过治疗乙肝的经历，大多都是发病就医或面临生育而到医院治疗。在治疗时间上有29.1%的乙肝女性不过一年，还有15.8%的人在5年以上，而月花费在500元以下的仅有8.7%，500~1000元的有25.5%，1000~2000元的有22.4%。我们保守的估计，如果每人每月花费700元，连续治疗10个月，那么花费就达到了7000元。这样漫长的治疗时间，她们昂贵的治疗花费又是从何而出，由谁来负担呢？经调查，有54.6%的人的医疗花费都来自于家庭收入，可以看出用于乙肝的治疗对于一般家庭来说都是一个不小的负担，在调查中有3%的人甚至需要借款支付药费。大部分人都是自费负担医疗费的，全部由单位报销或医疗保险报销的只有6人。在调查时，我们还访问过一部分受调查者，她们选择自费的原因实属无奈，主要是因为，其一：一部分人是到外地治疗，单位等各方面有各种限制，不得不自费治疗；其二：她们不愿让单位或外人知道，害怕被单位知道后影响工作或被开除。而且即使是购买了医疗保险或单位有报销，在药用方面还有许多药品不属于医保或公费范围，而这些药恰恰是疗效较好的药品。

在医疗方面，社会保险虽然对乙肝病毒携带者没有什么限制，但一旦发病，就如上面所说，很多疗效好的药品是不在其报销的范围内的。如果投保商业保险的话，则必须告知保险公司，否则发病后，保险公司是免责的，而且对报销的药品也还是有一些限制的。

6．就业压力

在就业市场,乙肝女性不仅受到来自用人方的性别歧视,也受到对其身体状况的歧视. 根据本次调查, 在196位被访者中,目前从事有经济收入的人数为152人,占总人数的77.6% 其中105人对目前的工作感到满意或比较满意,191位被访者中仅有94位在应聘时没有因乙肝而被拒绝的经历, 36.8%的乙肝女性在应聘过程中受到1次或以上的歧视,其中受到2次以上歧视的有38人,占答题者总数的19.7%,比较同类研究,根据中国最大的乙肝网络社区“肝胆相照”论坛与北京大学法学院完成了《中国乙肝人群生活状况调查报告》^[6]显示45.69％的人在就业过程中因乙肝受到过歧视，与本次调查情况大体相符,但是本次调查对象反映了更高的被拒绝率,这是否与其性别有关,还需要进一步的调查论证。另一项由中国肝炎防治基金会针对外企乙肝歧视的调查显：77％的跨国外资企业在中国招募员工时，明确宣称拒绝乙肝病毒携带者，其中包括摩托罗拉、西门子、飞利浦、索尼、三星等知名公司^[7]。这些的调查数据从正面反映了在就业市场中乙肝歧视现象的严重性。最令笔者赶到震惊的数据是： 当问及乙肝是否影响了工作? 有146人回答是,占答题者的75.6%, 这三个数据不仅反映出乙肝病毒携带者在应聘受到极其不公正的待遇,也从另一个侧面反映出这个人群在工作岗位上的尴尬处境, 尽管48.7%人没有因为乙肝而受到拒绝,但是仅仅有15.5%没有感到乙肝对其工作的影响，乙肝病毒携带者的工作压力和困境值得社会更大的关注。 回顾2003年---2007年国内各大媒体对乙肝就业歧视的报道,具有一定社会关注力的有32件^[6],这不是一个小的数字,乙肝传染途径被人们恐慌性的夸大，相比国外对乙肝病毒携带者平等就业权的保护,中国还有很长的路要走。

但随着《就业促进法》于2008年1月1日的正式实施,乙肝平等就业全有了更强的法律保护,虽然专家学者对此反映不一,但是我们有理由相信政府正在积极应对对1.2亿庞大群体的就业歧视问题。在外界的努力和推动时,乙肝携带者也应当更积极,自信,就像一篇报道的标题所说“乙肝求职者要挺直腰杆说话！^[8]”

参考文献：

[1]中华医学会肝病学分会，中华医学会感染病学分会. 慢性乙型肝炎防治指南[J]. 中华肝脏病杂志，2005，13：881-891.

[2]吴小龙，刘冬莲，谢新莲. 邵东县婚前青年男女乙型肝炎病毒感染情况调查[J]. 实用预防医学，2000,7(2)：141。

[3]杨仙芳. 台州市椒江区生育期妇女乙型肝炎病毒感染情况[J]. 浙江预防医学2003，15(12)：26

[4]杨学聪. 北京女性平均生育年龄29岁，比2000年提高1.5岁［N］. 北京日报，07-01-12(http://www.ynet.com/net/view.jsp?oid=18467566)

[5]李燕蓉，梁竹巍，贾晓芳. 北京天坛医院20年间剖宫产率变化及分析[J]. 武警医学，2007,18(12)：916-918.

[6]“肝胆相照”论坛,北京大学法学院.　中国乙肝人群生活状况调查报告[OL]. http://www.yirenping.org/down.asp?id=113.  P11 P17-P19

[7]中国肝炎防治基金会. 乙肝病毒携带者就业报告[OL].  http://www.cfhpc.net/?q=node/7.

[8]通讯员 陈伟. 记者 杨影. 乙肝求职者要挺直腰杆说话［N］. 今日早报, 2007年12月

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